Det startet da hun var ett år gammel. Den lille jenta fikk masse feber og legene forsto ikke hva som feilte henne. Hun fikk tre-fire penicillin kurer, men ble ikke bedre. De var innom flere diagnoser, men til slutt viste seg at hun hadde fått streptokokker i halsen.
Ena-Marie fikk medisiner, men dosen var ikke stor nok. Sykdommen fortsatte å blusse opp.
- Hun var veldig syk når hun var liten, det var tøffe tak. Vi bodde i grunn på sykehuset, forteller mamma Nina Roland.

Når Ena-Marie var 7 år gammel var familien på en såkalt nyreskole. En lege nevnte at en årsak til nyreproblemer hos barn var nettopp streptokokkinfeksjon.
- Da gikk det et lys opp for oss og da skjønte vi at det var det som var årsaken, forteller pappa Geir.

Det viste seg at streptokokkene hadde beveget seg nedover i kroppen og angrepet nyrene. Den lille jenta ble nyresyk.

Det var aldri gode nyheter
Ena-Marie har to småsøsken, en søster og en bror.

Mamma Nina er glad for at de bare hadde Ena-Marie å ta hånd om da hun var liten.

- Jeg brukte mange år på å forsone meg på det vi skulle gjennom. Det er ikke til å stikke under en stol at jeg var ganske fortvila. Legene kom aldri med gode nyheter.

I flere år trodde familien at den lille jenta led av en svært alvorlig sykdom, Focal segmental glomerulosclerosis (FSGS).
- Det levde vi med i veldig mange år, og det var tøft. Det var en sorgprosess jeg måtte gjennom. Det er en betennelsesdannelse i kroppen som blir auto immun (at kroppen reagerer på egne celler og vev jou.anm) og sjansen er veldig stor for at det kommer igjen når man blir transplantert.

Man kan kan ikke bli transplantert mer enn fire ganger, og etter det gjenstår et liv i dialyse. Man skal heller ikke gå på dialyse i mer enn toppen fem år.
- Hva slags liv er det? Spør mamma Nina seg, og legger til:
- Det var veldig tøft for meg å vite at jenta mi kanskje skulle få et ekstremt tøft liv. Jeg brukte veldig mange år med å forsone meg med det.

[img63377_2RM]

 

Hvordan stiller vanlige folk seg til organdonasjon? Trykk på linken for å se video: http://sornett.no/?p=63508

En enorm lettelse
Det viste seg at hellet skulle snu. Familien traff en nefrolog som sto på og kjempet for Ena-Marie. Hun reiste rundt på seminarer rundt om i Europa for å lære mer om FSGS. Etter å ha studert prøvene til den lille jenta nøye slo hun fast at det umulig kunne være det Ena-Marie led av. Hun reiste inn til Oslo og sa at hun var helt uenig i konklusjonen Rikshospitalet hadde kommet til. Hun mente at dette var feil og sa at Ena-Marie ikke hadde FSGS.

- Prøven viste at det var det, men det var fordi nyrene allerede var så ødelagte at de viste feil resultater. Det ble tatt opp i fagrådet og det viste seg at de hadde tatt feil. Det var en enorm lettelse, det var som å få livet hennes i gave igjen. Men da sto vi jo igjen uten en diagnose, forteller Nina.

Noen år senere skulle de få svaret. Det er vanlig prosedyre ved en nyretransplantasjon å beholde de ødelagte nyrene, når det kommer inn en ny velfungerende forstår de gamle at de er parkert og slutter å fungere. I Ena-Maries tilfelle bestemte de seg for å ta ut begge de to gamle for å være sikre på at den nye skulle fungere. Det ble tatt prøver av de gamle og patologirapporten viste at hun hadde noe som heter halvmånenefritt.

- Hadde vi visst det da hun var ett år gammel kunne hun fått en kraftig cellegiftkur og blitt helt frisk. Men det kan ikke vi gjøre noe med nå, det er veldig vanskelig å oppdage. Men vi er bare utrolig takknemlig for at ingenting har kommet tilbake. Og hun har alle forutsetninger for å leve et langt og godt liv med den nye nyren. En lege jeg traff fortalte at en av pasientene hans har levd med den samme nyren i 37 år, og det er fantastisk å høre, forteller Nina.

Den største gaven er livet er en artikkelserie om organdonasjon, her kan du lese mer om Ena-Maries historie:

Del 1: http://sornett.no/?p=63377
Del 2: http://sornett.no/?p=63394
Del 3: http://sornett.no/?p=63406
Del 4: http://sornett.no/?p=63417

Trykk på linken for å lese om Willy Andreassens vei til et helt nytt hjerte:

willy

Hvordan stiller vanlige folk seg til organdonasjon? Trykk på linken for å se video:

http://sornett.no/?p=63508