- "Du ser jo så frisk ut", har jeg hørt mange ganger. Jeg har opplevd at både lærere og personer rundt meg ikke har trodd at jeg har en sykdom. Det har blant annet ført til at jeg har mistet venner, sier Julie Andrea Sommer-Ekelund (25) mens hun kikker ned i bakken.

- Det verste er å ikke vite hvordan fremtiden blir. Jeg tenker mye på om jeg kan jobbe hundre prosent i fremtiden, eller om jeg noen gang vil ha krefter nok til å kunne få barn. Usikkerhetsmomentet gjør at jeg ofte føler meg deprimert, forteller Julie åpent.

Julie, som er bosatt i Kristiansand, er en av mange som sliter med ME, noe flere beskriver som en usynlig sykdom. De seneste dagene har hun, og hundrevis av personer som lider av ME og fibromyalgi/ME, signert Facebook-veggen til Jens Stoltenberg med bønner om å bli hørt og tatt på alvor.

Ta ansvar

- Vi ønsker at Jens går ut og snakker til NAV og leger om at de må ta ansvar, sier en av initiativtakerne til aksjonen, Maj-Britt Hovland Grevstad, som selv har Fibromyalgi.

Hun forteller at aksjonen ble til etter en diskusjon på en Fibromyalgi/ME-gruppe hun er administrator for på Facebook.

- Flere har forsøkt å sende e-mailer, men får bare byråkratiske svar tilbake. Et av medlemmene foreslo å skrive på Jens sin Facebook-side. Etter det ballet det på seg, og alle begynte å skrive innlegg der. Vi kommer til å fortsette helt til vi får svar.

Jens Stoltenberg har fremdeles ikke gitt en respons i forhold til aksjonen. Han var ikke tilgjengelig for kommentar da Sørnett kontaktet han.

- Vi får takkemailer fra folk som sier systemet ikke ser dem. Flere med ME og fibrolyalgi/ME kan ikke snakke for seg siden de er for utmattet. Det er nok en av grunnene til at vi har blitt forbigått i stillhet, mener Hovland Grevstad.

Artikkelen fortsetter under bildet.

Maraton med influensa

- Det føles som å løpe maraton med influensa til enhver tid. Jeg er konstant sliten og sliter med konsentrasjonen. Når formen er på det verste føles det som jeg har blylodd hengende på hver del av kroppen, som gjør det svært anstrengende å løfte armer og ben. Jeg kan også få feber og vondt i hode og hals, forteller Julie.

Julie har hatt ME i 11 år. Hun merket symptomene da hun var 14 år, men ble ikke diagnotisert med sykdommen før hun hadde fylt 16. Hun forteller at hun var sengeliggende i en periode på et og et halvt år.

- Da jeg fikk diagnosen fikk jeg ingen hjelp. Det var få som hadde kunnskap om sykdommen. Hjelpen har blitt bedre siden den gang, men likevel er den langt fra god nok, sukker hun.

Hun har selv positive erfaringer i møte med NAV, men forteller at hun kjenner flere med samme sykdom som ikke får den hjelpen de trenger av både NAV og leger.

[img43994_2RS]

- Jeg har byttet lege flere ganger. Det var flere som ikke tok meg på alvor. Endelig har jeg fått en lege som forsøker å finne ut mer om sykdommen, og som jobber med å finne behandlingsmetoder. Dessverre er ikke alle like heldige som meg, sier Julie.

Dårlig forståelse

25-åringen forsøkte nylig å jobbe 20%, men måtte slutte siden det var for utmattende for henne.

- Det ble til at jeg gikk på jobb, og gikk hjem og la meg etterpå. Å ha et liv som kun dreier seg om jobb og soving er ikke noe godt liv, sier hun.

For Julie har sykdommen kostet mye sosialt. Det er flere som har stilt spørsmål ved sykdommen hennes.

- Den allmenne forståelsen er for dårlig. De som ser meg ute på byen en kveld, er ikke de samme som ser at jeg har hvilt hele uka for å orke byturen. Det er heller ikke dem som ser meg ligge i senga flere dager i ettertid for å få nye krefter, poengterer Julie.

- Heldigvis har jeg en familie rundt meg som forstår dette. Selv om det har vært vanskelig for dem å se meg slite, har de alltid vært der for meg. Det er de som ser meg på mitt verste. Det er de som ser at jeg legger meg i 18-19 tiden hver kveld om vinteren. Det er de som ser at jeg aldri våkner uthvilt.