- Vi håper at det ikke blir en ny transplantasjon, halvmånenefritt som Ena-Marie hadde er en sykdom som ikke kommer tilbake, men hun overvåkes jo hele tiden. Vi er på sykehuset hver tredje uke, forteller pappa Geir.

To ganger om dagen må Ena-Marie ta medisinene sine. Klokken ni på morgenen og klokken ni på kvelden. Pappa Geir finner frem en stor bag full av medisiner.

- Det er veldig slitsomt å huske på. Jeg kan ikke spise en halvtime før eller etter, så det er kjedelig når jeg må legge meg rett etterpå så jeg ikke får spist, forteller Ena-Marie.

Ernæring er veldig viktig for transplanterte. Det er viktig å få i seg nok vann og å ha et sunt kosthold. Etter transplantasjonen får man en enorm matlyst på grunn av kortisonet og man spiser og spiser uten å få metthetsfølelse. Dette fører til at mange transplanterte blir overvektige, og da øker igjen faren for diabetes. Det er viktig å ha fokus på kostholdet så man ikke ender opp med et spiseproblem i tillegg.

- Man må hele tiden være klar over hva man spiser og når man spiser, forteller moren.

For transplanterte barn er det veldig viktig å holde seg i fysisk aktivitet, og hun har gått i fysioterapi siden transplantasjonen. Ena-Marie går på kortison, og det må hun antageligvis fortsette med resten av livet. Kortison skader beinbygningen og fører til at skjelettet blir veldig porøst. Osteoporose er en vanlig bivirkning for nyretransplanterte, derfor er trening enormt viktig for den lille kroppen.

Må lære kroppen å kjenne

Hvordan føler du deg nå?

[img63417_2RM]

- Nå føler jeg meg skikkelig sprek!
Ena-Marie har aldri kunne vært aktiv eller deltatt i gymmen slik som andre barn, nå som hun er transplantert må hun lære sin egen kropp å kjenne igjen.

- Nå skal vi ha cooper-testen på skolen og jeg må klare å løpe tre kilometer på 20 minutter. I går var jeg ute å jogget med pappa for å trene meg opp. Det er veldig deilig å kunne bevege seg igjen! Men det er veldig ekkelt å bli svett, det har jeg aldri blitt før.
Hold har hun aldri hatt før, og første gangen hun ble støl trodde hun noe var alvorlig galt og fikk helt panikk.

- Hun må lære seg å kjenne kroppen sin, legger moren til: Før la hun seg jo klokken seks på kvelden og sov 13-14 timer i døgnet.

Nå har hun begynt med showjazz og stortrives. Hun har lenge hatt lyst til å begynne med dans, men på grunn av sykdommen har hun ikke orket.
«Yes! I dag er jeg frisk»

- Synes du det er urettferdig at du ble syk?

- Ja. Men man kan jo ikke gjøre noe med det, så jeg har tenkt at jeg ikke skal være sur for det jeg ikke kan styre. Jeg må bare leve livet og se hva som skjer. Vennene mine har sagt at de synes jeg er tøff og sterk, men for meg så

[img63417_3LM]

er det normalt.

- Var det ekkelt å tenke på at du skulle operere?
- Ja, egentlig. Men heller det enn å gå i dialyse, for det tar så lang tid. På en måte er jeg takknemlig for det jeg har opplevd, for jeg tror jeg nyter livet mer enn de som aldri har vært syke. Jeg ser jo på andre som tar hver dag for gitt, mens jeg tenker «Yes! I dag er jeg frisk».

Mamma Nina får tårer i øynene mens datteren prater:
- Den jenta har en enorm visdom her i livet. Tenk at hun bare er tolv og et halvt.

Hvordan ser du på alt som er skjedd?
- Jeg ser på det som en lærdom, og jeg tenker ikke på det som er vondt. Jeg sitter igjen med minnene om alle de menneskene som har hjulpet meg, forteller den reflekterte tolvåringen.
Selv om hun har tilbragt store deler av livet på sykehus er hun ikke i tvil om hva hun skal bli når hun blir stor.

- Sykepleier! Jeg synes det virker veldig spennende, det å jobbe med medisiner og barn. Jeg vil kanskje jobbe på barneavdelingen.

Den største gaven er livet er en artikkelserie om organdonasjon, her kan du lese mer om Ena-Maries historie:

Del 1: http://sornett.no/?p=63377
Del 2: http://sornett.no/?p=63394
Del 3: http://sornett.no/?p=63406
Del 4: http://sornett.no/?p=63417

Trykk på linken for å lese om Willy Andreassens vei til et helt nytt hjerte:

willy

Hvordan stiller vanlige folk seg til organdonasjon? Trykk på linken for å se video:

http://sornett.no/?p=63508

[img63417_4RM]